31天生死營(yíng)救!多學(xué)科聯(lián)手從“大白肺”手中搶回罕見病患者

2025-04-27 14:32 [來(lái)源:華聲在線] [責(zé)編:陳方]
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近日,33歲肺泡蛋白沉積癥患者李賢(化名)因病情急劇惡化轉(zhuǎn)入長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院(南華大學(xué)附屬長(zhǎng)沙中心醫(yī)院)呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科。此時(shí)他雙肺呈“大白肺”影像,血氧飽和度驟降至40%,合并重癥肺炎、肺結(jié)核、呼吸衰竭,在外院行多次全肺灌洗治療均未遏制病情進(jìn)展,生命危在旦夕。長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)?wèi){借精湛技術(shù)、創(chuàng)新方案、多學(xué)科協(xié)作以及醫(yī)患間的深度信任,歷時(shí)31天創(chuàng)造生命奇跡,贏得患者及家屬的由衷贊譽(yù)。

病情危急:33歲青年“大白肺”命懸一線

4年前,33歲的李賢因咳嗽、呼吸困難在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行肺活檢確診為“肺泡蛋白沉積癥(PAP)”,這是一種由先天性或繼發(fā)性因素引起肺表面活性物質(zhì)清除障礙或產(chǎn)生異常,導(dǎo)致大量脂蛋白沉積在肺泡腔和肺泡巨噬細(xì)胞的呼吸系統(tǒng)罕見病,其發(fā)病率為每百萬(wàn)人中7—10人?;颊呖沙霈F(xiàn)進(jìn)行性呼吸困難、咳嗽、發(fā)紺、杵狀指等。胸部CT多表現(xiàn)為雙肺彌漫性磨玻璃影、“鋪路石征”“地圖征”。經(jīng)過“全肺灌洗術(shù)”后,李賢病情好轉(zhuǎn),可以正常生活和工作,未再?gòu)?fù)查。

2024年底,李賢再次出現(xiàn)咳嗽、進(jìn)而癥狀加重甚至呼吸困難,合并重癥肺炎、肺結(jié)核、呼吸衰竭,輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,多次進(jìn)出重癥監(jiān)護(hù)室,先后行6次“全肺灌洗術(shù)”,病情仍持續(xù)惡化。在親友的推薦下,3月底,他來(lái)到長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科三區(qū)求診,當(dāng)時(shí)李賢已出現(xiàn)“大白肺”,在他的胸部CT上幾乎看不見正常的肺,血氧飽和度低至40%,隨時(shí)有心跳呼吸驟停、死亡風(fēng)險(xiǎn)。面對(duì)醫(yī)生轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室的建議,李賢卻因經(jīng)濟(jì)壓力與心理負(fù)擔(dān),堅(jiān)持留在普通病房治療,不考慮轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院行肺移植手術(shù)。

攻堅(jiān)克難:多學(xué)科協(xié)作 突破治療瓶頸

呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科副主任、主任醫(yī)師劉勝崗了解情況后,迅速啟動(dòng)“重癥監(jiān)護(hù)級(jí)”普通病房管理模式:24小時(shí)醫(yī)護(hù)值守、經(jīng)鼻高流量輔助通氣、精準(zhǔn)調(diào)整呼吸支持參數(shù)。組織科內(nèi)疑難病例討論和院內(nèi)多學(xué)科會(huì)診,聯(lián)合結(jié)核科、麻醉科、呼吸內(nèi)鏡室、呼吸康復(fù)團(tuán)隊(duì)積極調(diào)整抗感染方案,制定個(gè)性化抗結(jié)核方案,輔以肺康復(fù)治療。先后兩次在手術(shù)室實(shí)施高難度全麻下“全肺大灌洗術(shù)”,先后灌洗出9000ml、12000ml牛奶樣液體,為李賢肺功能恢復(fù)打開生命通道。

住院期間,主管醫(yī)生肖盼建議抽血送檢抗粒細(xì)胞-巨噬細(xì)胞集落刺激因子(GM-CSF)抗體,結(jié)果為陽(yáng)性,明確了病因,診斷為“自身免疫性肺泡蛋白沉積癥”。在取得患者及家屬同意后,為李賢給予“重組人粒細(xì)胞-巨噬細(xì)胞集落刺激因子”霧化治療,改善他呼吸困難癥狀。

醫(yī)患同心:信任與專業(yè) 鑄就重生之路

“治療過程就像走鋼絲,任何環(huán)節(jié)的疏漏都可能致命。”肖盼醫(yī)生回憶,李賢肺功能極差,稍活動(dòng)即出現(xiàn)呼吸急促、憋喘,血氧飽和度明顯下降,經(jīng)鼻高流量輔助通氣吸氧濃度高達(dá)80%,但不管治療路程多艱難,他都全力配合。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)日夜堅(jiān)守,根據(jù)病情調(diào)整治療方案。王春紅護(hù)士長(zhǎng)帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊(duì)嚴(yán)密監(jiān)測(cè)其生命體征,指導(dǎo)體位管理,營(yíng)養(yǎng)支持及心理疏導(dǎo),幫他樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,待李賢病情平穩(wěn)后逐步介入呼吸康復(fù)治療,為他的康復(fù)之路奠定了良好的基礎(chǔ)。

歷經(jīng)31天鏖戰(zhàn),李賢的肺部影像從“白茫茫一片”逐漸恢復(fù)透亮,鼻導(dǎo)管吸氧下血氧飽和度穩(wěn)定在90%以上,最終好轉(zhuǎn)出院。患者家屬含淚致謝:“是長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院給了他第二次生命!這里的醫(yī)生護(hù)士不僅技術(shù)高超,更把我們當(dāng)家人一樣對(duì)待!”

“醫(yī)學(xué)有局限,但為患者拼盡全力的信念沒有局限?!焙粑c危重癥醫(yī)學(xué)科團(tuán)隊(duì)表示,這例患者康復(fù)既是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的勝利,更是“以患者為中心”醫(yī)療理念的生動(dòng)實(shí)踐,為復(fù)雜重癥救治提供了寶貴經(jīng)驗(yàn)。

(通訊員 楊意方 肖盼)


責(zé)編:陳方

一審:陳方

二審:湯世明

三審:王超

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